F rancia Bolivar Henry mucize hasta olacaktı. Büyüleyici bir gülümsemeye sahip 30’lu yaşlarında bir pasta şefi, komik ve kibardı, Missy Elliott ve çikolatalı sufleyi severdi. Hayatı tehdit eden bir hastalıkla savaşırken, yoğun deva ünitesinde mahsur kaldığında ve ciğerlerinin işleyişini devralan bir makineye bağlıyken bile mutlu anlar yaşadı. Onunla tanışmış olsanız bile, zorlukları yeneceğine ve hayatta kalacağına inanmamak zordu.
Geçen baharın sonlarında bir hafta sonu yoğun deva ünitesinde Bayan Henry ile ilgilendiğimde beni etkileyen şey buydu. Kritik bir deva doktoru olarak çalıştığım Boston’daki Brigham and Women’s Hospital’a bir aydan uzun bir süre önce yeniden şişmeyen akciğeri çökmüş ve oksijen seviyesi ciddi şekilde düşük olarak kabul edilmişti. Yıllarca akciğerleri etkileyebilen enflamatuar bir hastalık olan sarkoidozdan muzdarip olmasına rağmen, doktorların ona hasarın o kadar büyük olduğunu ve tek seçeneğinin nakil olduğunu söylemesi hala şoktu.
Ne de olsa, akciğeri çökene kadar çalışıyordu. O ve dört yıllık erkek arkadaşı gelecek için planlar yapıyorlardı: Ona “büyük eski bir yüzükle” evlenme teklif edebileceği mükemmel anı bekliyordu. Zamanları olacağını düşündü.
Ama buradaydı, şimdi boynunda bir trakeotomi tüpüyle ventilatördeydi, sadece ağızdan konuşarak ya da mesajlaşarak iletişim kurabiliyordu. Yine de, onunla tanıştığım sabah, beni parlak bir gülümsemeyle karşıladı ve suçlu bir şekilde hafta sonunun tatil olmasının nakil teklifleri için daha iyi bir şans anlamına geleceğini umduğunu söyledi. O günün ilerleyen saatlerinde, arkasında ventilatör hortumuyla, akıllı telefonundan 90’ların ritmi ve blues çalarken, ünitede zahmetli bir şekilde yürüyüşünü izledim. Onu ne kadar yorarsa yorsun, her gün yürürdü. Çok zayıflarsa organ nakli listesinden çıkarılabileceğini biliyordu.
Haftalar geçti. Bekledi, ailesi ziyaret etti, yürüdü. Ancak nakil teklifi olmayınca komplikasyonlar yaşamaya başladı ve daha da hastalandı. Ciğerleri kötüleşti ve derin sedasyona ve felç edici ilaçlara rağmen ventilatör bile yeterli değildi. Nakil için yeterince uzun süre hayatta kalabilmesinin tek şansı, harap olmuş akciğerlerinin yerini tamamen alacak başka bir makine, ekstrakorporeal membran oksijenasyonu veya ECMO adı verilen bir cihazdı.
En üstte Francia Bolivar Henry ve annesi Yvette Bolivar; en altta, Bayan Henry ve babası Joseph Bolivar. Kredi… The New York Times için Tony Luong
Cerrahlar, Bayan Henry’nin boynundaki büyük damara bahçe hortumu büyüklüğünde iki kateter yerleştirirdi. Bir kateter, kanı vücudundan sifonlayacak, kanı diğer kateter yoluyla vücuduna geri döndürmeden önce, yatağın yanındaki oksijen ekleyecek ve karbondioksiti giderecek bir makineden geçirecekti. Hâlâ akciğerleri bir şekilde kullanan ventilatörün aksine, bu makine akciğerleri denklemin tamamen dışına çıkarıyor.
On yıllardır akciğer ve kalp yetmezliği için kullanılmasına rağmen, ECMO, daha yakın bir zamanda, salgının ilk dalgası sırasında, akciğerleri o kadar tahrip olmuş ki Kovid-19’lu en hasta hastalar için son çare bir müdahale olarak halkın gözüne girdi. iyileşmek için akciğer baypasında zamana ihtiyacı vardı. O zamandan beri, kalp veya akciğer nakli bekleyen hastalarda ve pnömoni veya astım nedeniyle solunum yetmezliği olan hastalarda kullanımı arttı, bu trendin devam etmesi bekleniyor. Hastanemde, pandemiden önceki beş makineden şimdi bir düzine makinemiz var.
Ancak ECMO’ya başlama kararı karmaşıktır çünkü makinedeki yaşam tehlikelerle doludur. Evvel makinede, Bayan Henry her an hayatını tehdit eden bir pıhtı, yıkıcı bir kanama veya felç geçirebileceğini biliyordu. Böbreği için diyalize girenler veya kalbi için ventriküler destek cihazı olanlar yıllarca evlerinde yaşayabilirken, şu anda harap olmuş akciğerler için böyle bir teknoloji yok. ECMO’dayken hastalar yoğun bakım ünitesinin dışında yaşayamazlar Sürekli izlemeye, genellikle günlük kan transfüzyonlarına ihtiyaç duyarlar ve ne kadar uzun süre beklerlerse o kadar çok komplikasyonla karşılaşırlar.
ECMO ile sınırları giderek daha fazla zorlamamıza rağmen, bu uzun süreli kullanım için tasarlanmamıştır. Doktorların makineden bir varış noktası yerine bir köprü olarak bahsetmesinin nedeni budur. Ya akciğer iyileşmesine köprü olur ya da iyileşme mümkün değilse nakil olur. Bu gerçek dikkat çekicidir.
Bayan Henry gibi nakil ümidi olmadan ölecek olan hastalara ikinci bir yaşam şansı verilir. Ancak bu, neredeyse katlanılmaz bir gerçeğin gölgesinde yaşanan garip bir ikinci şanstır: Nakil ya da iyileşme mümkün değilse, o zaman makinehiçbir yere köprü dediğimiz şeye dönüşür ve durmak zorundadır. Doktorlar, hastalar veya daha sıklıkla aileleri ECMO’ya başlamayı kabul ettiğinde bunu netleştirir. Ancak, Bayan Henry’nin durumunda olduğu gibi, kendisinin veya sevdiklerinin nefes alamayacağı ve hayattaki herhangi bir şansı yakalayacağı anın hararetinde düşünülemez olasılığı gerçekten anlayabilir mi? Ve yapabilseler bile, bu bilgiyle ne yapabilirler?
Ö Sakinleştirici ilaçlar kesildikten ve Haziran ayında ECMO’da uyandıktan sonra Bayan Henry, nakil olması için ne gerekiyorsa yapmaya ve beklerken mutluluk anları bulmaya devam etmeye kararlıydı. Sesi soluk borusu tarafından kesilip susturulmuş olsa da gülümsemesi hâlâ oradaydı. Vardiyalarının sonunda onu sevdiklerini söyleyen en sert hemşirelere bile onu sevdiren şey buydu. 34 yaşına geldiğinde, bakım personeli güneşi yüzünde hissedebilmesi için onu hastanenin çatısına, akciğer baypas makinesine ve her şeye çıkardı. Müzik dinledi. Erkek arkadaşı ve ailesi ziyaret etti. Hepsi yeni akciğerlerin geleceğine ve sonunda bu acıya değeceğine inandılar.
Ancak akciğer bypass makinesi yanıltıcı olabilir. Hastalar nispeten stabil görünebilir, ancak onlar bir jiletin kenarındadır. Bayan Henry’nin durumu buydu ve yaz ilerledikçe komplikasyonlar art arda gelmeye başladı. Ağustos’a kadar kanadı, kalbinin etrafında sıvı birikti ve acı çekiyordu. Nakil listesinden çıkarıldı, sonra tekrar eklendi ve sonunda, ameliyattan sağ çıksa bile hastaneden ayrılma ihtimalinin düşük olduğu anlaşıldığında, nakil ekibi yürek burkan bir karar alarak onu ameliyattan çıkardı. kalıcı olarak listeleyin.
Bayan Henry bu haberi öğrendiğinde, yaklaşık bir saat boyunca bunun hüznü içinde oturmasına izin verdi. Sonra ilerlemek için elinden geleni yaptı. İlk başta, ne kadar düşük bir ihtimal olsa da, başka bir nakil programının şansı hakkında farklı düşünebileceğine ve onu karşılayacağına dair umutlar vardı. Kısa bir ara için Florida’da bir program mümkün görünüyordu. Erkek arkadaşı arabayı güneye gitmek için hazırladı, Bayan Henry annesinin daire bulmasına yardım etmek için internette arama yaptı, annesi ise sigortanın karşılamadığı hava ambulansı için tıslamak için emekliliğinden yararlanmaya hazırlandı.
Sonra bu seçenek düştü. Ve doktorları ülke genelinde başka bir program bulmaya çalışarak telefon üstüne telefon etmesine rağmen – ve her gün yürüdü, biri evet derse elinden geldiğince hazır olmaya kararlıydı – ülke çapındaki nakil programları birer birer söyledi hayır.
“Bildiğimiz her merkezi aradık. Brigham’daki akciğer nakli tıbbi başkanı Dr. Nirmal Sharma, “O genç bir hanımdı ve hepimiz ona bir şans vermek istedik” dedi. “Ama daha da hastalanınca, yazı duvardaydı.”
Ağustos ayının son hafta sonu, Bayan Henry’nin hastanemize ilk kabulünden dört aydan fazla bir süre sonra, dar olasılık penceresi kapandı, bu genellikle yalnızca geriye dönüp baktığımızda bildiğimiz bir gerçek. Mükemmel bir an olmayacağını anlayan Bayan Henry’nin erkek arkadaşı ona evlenme teklif etmişti. Doktorları akla gelebilecek en kötü haberi verirken, nişan yüzüğü parmağında parladı. Bayan Henry çok hastaydı. Nakil olmazdı, nakil ümidi de olmazdı. Bu da onu çağdaş tıbbın en korkunç gerçeklerinden birinde, uyanık ve tetikte bıraktı, çünkü artık hiçbir yere giden bir köprü haline gelen, yaşamı uzatan bir makineydi.
Bu senaryo çok sık gerçekleşmez ve gerçekleştiğinde kapalı kapılar ardında gerçekleşir. Ancak tıbbi teknolojimiz hızla ilerlerken – bunun gibi etik ikilemler yaratırken – hastalarımıza karşı sorumluluğumuz ve zarar vermemenin ne anlama geldiği hakkında zor sorular sormak için bu gibi vakaları incelememiz gerekiyor.
Bunlar, yaklaşık yedi yıl önce Boston Çocuk Hastanesi’nde benzer bir trajedi yaşandığında doktorların ve hemşirelerin karşılaştığı sorulardı. 17 yaşında kistik fibrozisli bir çocuk ECMO’daydı ve ikinci akciğer naklinin ne olacağını bekliyordu. O beklerken doktorları, daha önce organ nakli yapılmış hastalarda görülebilen bir kanser geliştirdiğini keşfettiler. Bu, artık yeni akciğerler için aday olmadığı anlamına geliyordu.
Tıbbi ekipten bazıları, uzunluklara kabul edilebilir bir yaşam kalitesi sağladığı sürece ECMO’yu süresiz olarak sürdürmeleri gerektiğini savundu. Diğerleri bunun hemen durması gerektiğini, devam etmek için mantıklı bir neden olmadığını söylediler. Genç, kararları, oğullarının öleceği günü belirleme fikrini dayanılmaz bulan ebeveynlerine ertelemişti.
Harvard Tıp Fakültesi Biyoetik ve Uygulamalar Merkezi’ni yöneten Dr. Robert Truog, “Bunun gibi durumlarla karşılaştığımda, oldukça makul bir şekilde, sadece insanları makinelerde yaşatmak için burada olmadığımızı söyleyen insanlar her zaman oluyor” dedi. pediatrik yoğun deva ünitesi doktoru olarak. “Ama sonra düşünüyorum, neden olmasın? Neden artık yapılamaz hale gelene kadar ya da o ya da ailesi bize durmamızı söyleyene kadar gitmiyorsun?”
Nihayetinde, sağlık ekibi çocuğun ebeveynleriyle uyum içinde, hepsinin ölümünün zamanlamasında daha az aktif rol almasına izin verecek üçüncü bir yola karar verdi. Makinenin kana oksijen getiren parçasının değişmesi gerektiğinde, ki kaçınılmaz olarak, değiştirmiyorlardı. Aktif olarak herhangi bir şeyi geri çekmek yerine bu ileri tıbbi müdahaleyi durduracaklardı – sonunda aynı sonuca yol açacak, ancak sanırım, dahil olanlar için bir şekilde daha az tahammül edilemez olacak bir yol. Bu karardan yaklaşık bir hafta sonra oksijenatör bozuldu, uzunluklar bilincini kaybetti ve öldü.
Bu olay yıllar önce gerçekleşmiş olsa da bugünkü konuşmalar hemen hemen aynı. Nakil masanın dışındaysa, makine durmalıdır. Ancak, akciğer nakline köprü oluşturan hastalar da dahil olmak üzere ECMO kullanımı artmaya devam ettikçe şunu anlamak istiyorum: Niye tıp camiası olarak bu makinelerin süresiz devam etmemesi gerektiğine karar verdik. Bu soru, bu tek makineyle, bu tek senaryoyla sınırlı görünebilir. Ancak burada, çağdaş tıbbın ön saflarında, kaçınılmaz olarak kendimizi bunun gibi başka son derece zor sorularla ve hayal edilemez gerçeklerle karşı karşıya bulacağız. Ve yanıt verme şeklimiz, bir hastayla ilgilenen bir doktor olmanın ne anlama geldiğinin özüne iniyor.
Şimdi, ECMO söz konusu olduğunda, bu makinenin, hastaların süresiz olarak bağlı kalabileceği ve kalmakta olduğu bir ventilatörden doğası gereği farklı olduğunu kabul etmek önemlidir. Bu, sahip olduğumuz en riskli ve en yoğun emek gerektiren yaşam desteği modudur ve çoğu durumda, bir hasta bir daha asla uyanmayacağında veya sevdikleriyle anlamlı bir şekilde etkileşime girmediğinde, devam eden ECMO yalnızca kalitesiz bir yaşamı uzatmaya hizmet eder. Bu hastalar ve aileleri için akciğer baypasında daha fazla zaman geçirmek yalnızca daha fazla acı anlamına gelir. Daha büyük etik zorluk, ECMO’nun bir hastanın ölüm alternatifiyle karşılaştırıldığında kabul edilebilir olarak algılanabilecek bir yaşamı günler, haftalar ya da belki daha uzun süre sürdürmesini sağlayabildiği durumlarda ortaya çıkar.
Columbia Üniversitesi Irving Tıp Merkezi klinik etik direktörü Dr. Kenneth Prager, “‘Bu böyle devam edemez’ şeklinde bir zihniyet var ve ben bunun etik açıdan sağlamlığını sorguluyorum” dedi. bir etik danışmanı. “Neden olmasın? Özellikle de ailelerinin ısrarıyla yoğun bakımda haftalarca veya aylarca kalabilen, hayatta kalma şansı olmayan çok sayıda ECMO dışı hasta için harcanan önemli kaynakları düşündüğümüzde.”
ECMO makinesinin kendisi kıt bir kaynaktır; tüm hastanelerin bu makinelere erişimi yoktur ve sahip olanların da yalnızca bir avuç olabilir. Bu, diğer etik ikilemleri gündeme getirir. Nakil reddedildikten sonra bile ECMO’ya devam edeceksek, makineyi “nakil adayı olmayan” diğer insanlara hayatlarını uzatmaları için mi teklif etmeliyiz?
Benim gibi doktorlar için birincil soru kaynaklar değil, karşımızdaki kişiye karşı görevlerimiz olmalıdır. Hiçbir yere giden köprü, bu hastanın hastanede yattıktan sonra hayatta kalamayacağını hiçbir şüphe olmadan bildiğimiz anlamına gelir. Bu gerçeği kabul ederek, sadece fiziksel acıyı değil, aynı zamanda duygusal acıyı da nasıl en aza indirebiliriz?
Bir yandan makinenin durup durmadığı ve bunun zamanlamasını hasta ve aileye mi bırakalım diye merak ediyorum. Ama ne zaman söyleyeceğin kararını ertelemek yeterlimahvolmuş bir hastaya ve kuşatılmış sevdiklerine göre, kendisi bir tür zulüm olabilir.
Öte yandan, bazı hastalar için belki de daha büyük bir zulüm, onları esasen bir ölüm cezası olan şeyi kabul etmeye zorluyor. Bu gibi durumlarda, zaman içinde zor konuşmalara yardımcı olması için genellikle palyatif deva gibi hizmetleri devreye sokarız ve politikalar ve prosedürler geliştirmek için hastane etik uzmanlarımızla birlikte çalışırız. Ancak burada, müdahalelerimizin yarattığı cehennem dünyasında net cevaplar yok.
Justin ve Francia Henry’nin hastanedeki düğününün fotoğrafları. Kredi… The New York Times için Tony Luong
ben Ağustos öğleden sonra Bayan Henry’nin aklından ne geçtiğini bilemez. Birkaç gün önce uzun süredir hemşiresi olan Stephanie Christian’a son nakil programları onu reddederse ne olacağını sormuştu. Bayan Christian, nakil amacı olmadan ECMO’nun ve bununla birlikte hastasını hayatta tutmak için gerekli olan kan naklinin sona ereceğini biliyordu. Elinden geldiğince nazikçe, günler süreceğini söyledi. Bayan Henry o zaman ağlamasına izin vermişti ama Pazar günü haberler geldiğinde söylenecek fazla bir şey kalmamıştı. Önünde ne olduğunu biliyordu, belki bununla barışmıştı ama vedalarına zaman ayırmak ve geride bıraktığı günleri – kendisi ve belki de onu sevenler için olabildiğince iyi kılmak istiyordu. .
Düğün yapacaktı.
Sadece iki gün sonra, Bayan Christian hastasına kendisinin ve Bayan Henry’nin en iyi arkadaşının önceki gün alışveriş merkezinde seçtikleri gelinliği giymesine yardım etti. Bayan Henry, ECMO kateterlerini gizleyen bir örtü ile bir peruk takmıştı. Elbise göğüs borularını kamufle ediyordu. Aylardır ilk kez, o ve nişanlısı Justin Henry yemin ederken yardımsız kaldı. Bir düğün çalma listesi vardı. İlk dans. Işınlandı. Bay Henry, “Bir şekilde tüpleri görmediniz ve o da hasta görünmüyordu,” diye hatırlıyor. “Ne kadar mükemmel olduğuna inanamıyorum. Mükemmel ve aynı zamanda berbat.”
Daha zor olmalı çünkü düğün gününde ve hatta ertesi gün doktorlar ve hemşireler ağlamaklı bir şekilde vedalaşmak için odasına uğradığında çok neşeli, çok canlı görünüyordu. Her zaman başkalarının devasını alan Bayan Henry onlara mendil ikram etti. Ve sonra, düğünden üç gün sonra, ECMO’nun elinden gelenin en fazlasını yaptığı zorlu bir gecenin ardından, makyajını yaptırmak ve kaç bir şey giyinmek istedi. Bu onun “veda partisi” olacaktı.
Hazır olduğunda, tıbbi ekip, Bayan Christian hastasına ağrı ve anksiyete için ilaçlar verirken, akciğer bypass makinesindeki desteği indirmeye başladı. Aile başucunda oturmuş, Bayan Henry’nin çalma listesini – diğerlerinin yanı sıra Rihanna ve Missy Elliott – dinliyor ve hikayeler anlatıyordu. Oksijen seviyeleri düştü. Gözleri kapandı. Bir evvel, gülümsemek ve onu seven insanlara muhteşem bir küçük el sallamak için uyandı. Ve o akşam tam güneş batarken, Bayan Henry öldü.
Katkıda bulunan Fikir yazarlarından Daniela J. Lamas (@danielalamasmd), Boston’daki Brigham and Women’s Hospital’da göğüs hastalıkları ve kritik bakım doktorudur.
The Times yayınlamaya kararlı çeşitli harfler editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: [email protected] .
The New York Times Görüş bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@NYTopinion) ve instagram .
Geçen baharın sonlarında bir hafta sonu yoğun deva ünitesinde Bayan Henry ile ilgilendiğimde beni etkileyen şey buydu. Kritik bir deva doktoru olarak çalıştığım Boston’daki Brigham and Women’s Hospital’a bir aydan uzun bir süre önce yeniden şişmeyen akciğeri çökmüş ve oksijen seviyesi ciddi şekilde düşük olarak kabul edilmişti. Yıllarca akciğerleri etkileyebilen enflamatuar bir hastalık olan sarkoidozdan muzdarip olmasına rağmen, doktorların ona hasarın o kadar büyük olduğunu ve tek seçeneğinin nakil olduğunu söylemesi hala şoktu.
Ne de olsa, akciğeri çökene kadar çalışıyordu. O ve dört yıllık erkek arkadaşı gelecek için planlar yapıyorlardı: Ona “büyük eski bir yüzükle” evlenme teklif edebileceği mükemmel anı bekliyordu. Zamanları olacağını düşündü.
Ama buradaydı, şimdi boynunda bir trakeotomi tüpüyle ventilatördeydi, sadece ağızdan konuşarak ya da mesajlaşarak iletişim kurabiliyordu. Yine de, onunla tanıştığım sabah, beni parlak bir gülümsemeyle karşıladı ve suçlu bir şekilde hafta sonunun tatil olmasının nakil teklifleri için daha iyi bir şans anlamına geleceğini umduğunu söyledi. O günün ilerleyen saatlerinde, arkasında ventilatör hortumuyla, akıllı telefonundan 90’ların ritmi ve blues çalarken, ünitede zahmetli bir şekilde yürüyüşünü izledim. Onu ne kadar yorarsa yorsun, her gün yürürdü. Çok zayıflarsa organ nakli listesinden çıkarılabileceğini biliyordu.
Haftalar geçti. Bekledi, ailesi ziyaret etti, yürüdü. Ancak nakil teklifi olmayınca komplikasyonlar yaşamaya başladı ve daha da hastalandı. Ciğerleri kötüleşti ve derin sedasyona ve felç edici ilaçlara rağmen ventilatör bile yeterli değildi. Nakil için yeterince uzun süre hayatta kalabilmesinin tek şansı, harap olmuş akciğerlerinin yerini tamamen alacak başka bir makine, ekstrakorporeal membran oksijenasyonu veya ECMO adı verilen bir cihazdı.
En üstte Francia Bolivar Henry ve annesi Yvette Bolivar; en altta, Bayan Henry ve babası Joseph Bolivar. Kredi… The New York Times için Tony Luong
Cerrahlar, Bayan Henry’nin boynundaki büyük damara bahçe hortumu büyüklüğünde iki kateter yerleştirirdi. Bir kateter, kanı vücudundan sifonlayacak, kanı diğer kateter yoluyla vücuduna geri döndürmeden önce, yatağın yanındaki oksijen ekleyecek ve karbondioksiti giderecek bir makineden geçirecekti. Hâlâ akciğerleri bir şekilde kullanan ventilatörün aksine, bu makine akciğerleri denklemin tamamen dışına çıkarıyor.
On yıllardır akciğer ve kalp yetmezliği için kullanılmasına rağmen, ECMO, daha yakın bir zamanda, salgının ilk dalgası sırasında, akciğerleri o kadar tahrip olmuş ki Kovid-19’lu en hasta hastalar için son çare bir müdahale olarak halkın gözüne girdi. iyileşmek için akciğer baypasında zamana ihtiyacı vardı. O zamandan beri, kalp veya akciğer nakli bekleyen hastalarda ve pnömoni veya astım nedeniyle solunum yetmezliği olan hastalarda kullanımı arttı, bu trendin devam etmesi bekleniyor. Hastanemde, pandemiden önceki beş makineden şimdi bir düzine makinemiz var.
Ancak ECMO’ya başlama kararı karmaşıktır çünkü makinedeki yaşam tehlikelerle doludur. Evvel makinede, Bayan Henry her an hayatını tehdit eden bir pıhtı, yıkıcı bir kanama veya felç geçirebileceğini biliyordu. Böbreği için diyalize girenler veya kalbi için ventriküler destek cihazı olanlar yıllarca evlerinde yaşayabilirken, şu anda harap olmuş akciğerler için böyle bir teknoloji yok. ECMO’dayken hastalar yoğun bakım ünitesinin dışında yaşayamazlar Sürekli izlemeye, genellikle günlük kan transfüzyonlarına ihtiyaç duyarlar ve ne kadar uzun süre beklerlerse o kadar çok komplikasyonla karşılaşırlar.
ECMO ile sınırları giderek daha fazla zorlamamıza rağmen, bu uzun süreli kullanım için tasarlanmamıştır. Doktorların makineden bir varış noktası yerine bir köprü olarak bahsetmesinin nedeni budur. Ya akciğer iyileşmesine köprü olur ya da iyileşme mümkün değilse nakil olur. Bu gerçek dikkat çekicidir.
Bayan Henry gibi nakil ümidi olmadan ölecek olan hastalara ikinci bir yaşam şansı verilir. Ancak bu, neredeyse katlanılmaz bir gerçeğin gölgesinde yaşanan garip bir ikinci şanstır: Nakil ya da iyileşme mümkün değilse, o zaman makinehiçbir yere köprü dediğimiz şeye dönüşür ve durmak zorundadır. Doktorlar, hastalar veya daha sıklıkla aileleri ECMO’ya başlamayı kabul ettiğinde bunu netleştirir. Ancak, Bayan Henry’nin durumunda olduğu gibi, kendisinin veya sevdiklerinin nefes alamayacağı ve hayattaki herhangi bir şansı yakalayacağı anın hararetinde düşünülemez olasılığı gerçekten anlayabilir mi? Ve yapabilseler bile, bu bilgiyle ne yapabilirler?
Ö Sakinleştirici ilaçlar kesildikten ve Haziran ayında ECMO’da uyandıktan sonra Bayan Henry, nakil olması için ne gerekiyorsa yapmaya ve beklerken mutluluk anları bulmaya devam etmeye kararlıydı. Sesi soluk borusu tarafından kesilip susturulmuş olsa da gülümsemesi hâlâ oradaydı. Vardiyalarının sonunda onu sevdiklerini söyleyen en sert hemşirelere bile onu sevdiren şey buydu. 34 yaşına geldiğinde, bakım personeli güneşi yüzünde hissedebilmesi için onu hastanenin çatısına, akciğer baypas makinesine ve her şeye çıkardı. Müzik dinledi. Erkek arkadaşı ve ailesi ziyaret etti. Hepsi yeni akciğerlerin geleceğine ve sonunda bu acıya değeceğine inandılar.
Ancak akciğer bypass makinesi yanıltıcı olabilir. Hastalar nispeten stabil görünebilir, ancak onlar bir jiletin kenarındadır. Bayan Henry’nin durumu buydu ve yaz ilerledikçe komplikasyonlar art arda gelmeye başladı. Ağustos’a kadar kanadı, kalbinin etrafında sıvı birikti ve acı çekiyordu. Nakil listesinden çıkarıldı, sonra tekrar eklendi ve sonunda, ameliyattan sağ çıksa bile hastaneden ayrılma ihtimalinin düşük olduğu anlaşıldığında, nakil ekibi yürek burkan bir karar alarak onu ameliyattan çıkardı. kalıcı olarak listeleyin.
Bayan Henry bu haberi öğrendiğinde, yaklaşık bir saat boyunca bunun hüznü içinde oturmasına izin verdi. Sonra ilerlemek için elinden geleni yaptı. İlk başta, ne kadar düşük bir ihtimal olsa da, başka bir nakil programının şansı hakkında farklı düşünebileceğine ve onu karşılayacağına dair umutlar vardı. Kısa bir ara için Florida’da bir program mümkün görünüyordu. Erkek arkadaşı arabayı güneye gitmek için hazırladı, Bayan Henry annesinin daire bulmasına yardım etmek için internette arama yaptı, annesi ise sigortanın karşılamadığı hava ambulansı için tıslamak için emekliliğinden yararlanmaya hazırlandı.
Sonra bu seçenek düştü. Ve doktorları ülke genelinde başka bir program bulmaya çalışarak telefon üstüne telefon etmesine rağmen – ve her gün yürüdü, biri evet derse elinden geldiğince hazır olmaya kararlıydı – ülke çapındaki nakil programları birer birer söyledi hayır.
“Bildiğimiz her merkezi aradık. Brigham’daki akciğer nakli tıbbi başkanı Dr. Nirmal Sharma, “O genç bir hanımdı ve hepimiz ona bir şans vermek istedik” dedi. “Ama daha da hastalanınca, yazı duvardaydı.”
Ağustos ayının son hafta sonu, Bayan Henry’nin hastanemize ilk kabulünden dört aydan fazla bir süre sonra, dar olasılık penceresi kapandı, bu genellikle yalnızca geriye dönüp baktığımızda bildiğimiz bir gerçek. Mükemmel bir an olmayacağını anlayan Bayan Henry’nin erkek arkadaşı ona evlenme teklif etmişti. Doktorları akla gelebilecek en kötü haberi verirken, nişan yüzüğü parmağında parladı. Bayan Henry çok hastaydı. Nakil olmazdı, nakil ümidi de olmazdı. Bu da onu çağdaş tıbbın en korkunç gerçeklerinden birinde, uyanık ve tetikte bıraktı, çünkü artık hiçbir yere giden bir köprü haline gelen, yaşamı uzatan bir makineydi.
Bu senaryo çok sık gerçekleşmez ve gerçekleştiğinde kapalı kapılar ardında gerçekleşir. Ancak tıbbi teknolojimiz hızla ilerlerken – bunun gibi etik ikilemler yaratırken – hastalarımıza karşı sorumluluğumuz ve zarar vermemenin ne anlama geldiği hakkında zor sorular sormak için bu gibi vakaları incelememiz gerekiyor.
Bunlar, yaklaşık yedi yıl önce Boston Çocuk Hastanesi’nde benzer bir trajedi yaşandığında doktorların ve hemşirelerin karşılaştığı sorulardı. 17 yaşında kistik fibrozisli bir çocuk ECMO’daydı ve ikinci akciğer naklinin ne olacağını bekliyordu. O beklerken doktorları, daha önce organ nakli yapılmış hastalarda görülebilen bir kanser geliştirdiğini keşfettiler. Bu, artık yeni akciğerler için aday olmadığı anlamına geliyordu.
Tıbbi ekipten bazıları, uzunluklara kabul edilebilir bir yaşam kalitesi sağladığı sürece ECMO’yu süresiz olarak sürdürmeleri gerektiğini savundu. Diğerleri bunun hemen durması gerektiğini, devam etmek için mantıklı bir neden olmadığını söylediler. Genç, kararları, oğullarının öleceği günü belirleme fikrini dayanılmaz bulan ebeveynlerine ertelemişti.
Harvard Tıp Fakültesi Biyoetik ve Uygulamalar Merkezi’ni yöneten Dr. Robert Truog, “Bunun gibi durumlarla karşılaştığımda, oldukça makul bir şekilde, sadece insanları makinelerde yaşatmak için burada olmadığımızı söyleyen insanlar her zaman oluyor” dedi. pediatrik yoğun deva ünitesi doktoru olarak. “Ama sonra düşünüyorum, neden olmasın? Neden artık yapılamaz hale gelene kadar ya da o ya da ailesi bize durmamızı söyleyene kadar gitmiyorsun?”
Nihayetinde, sağlık ekibi çocuğun ebeveynleriyle uyum içinde, hepsinin ölümünün zamanlamasında daha az aktif rol almasına izin verecek üçüncü bir yola karar verdi. Makinenin kana oksijen getiren parçasının değişmesi gerektiğinde, ki kaçınılmaz olarak, değiştirmiyorlardı. Aktif olarak herhangi bir şeyi geri çekmek yerine bu ileri tıbbi müdahaleyi durduracaklardı – sonunda aynı sonuca yol açacak, ancak sanırım, dahil olanlar için bir şekilde daha az tahammül edilemez olacak bir yol. Bu karardan yaklaşık bir hafta sonra oksijenatör bozuldu, uzunluklar bilincini kaybetti ve öldü.
Bu olay yıllar önce gerçekleşmiş olsa da bugünkü konuşmalar hemen hemen aynı. Nakil masanın dışındaysa, makine durmalıdır. Ancak, akciğer nakline köprü oluşturan hastalar da dahil olmak üzere ECMO kullanımı artmaya devam ettikçe şunu anlamak istiyorum: Niye tıp camiası olarak bu makinelerin süresiz devam etmemesi gerektiğine karar verdik. Bu soru, bu tek makineyle, bu tek senaryoyla sınırlı görünebilir. Ancak burada, çağdaş tıbbın ön saflarında, kaçınılmaz olarak kendimizi bunun gibi başka son derece zor sorularla ve hayal edilemez gerçeklerle karşı karşıya bulacağız. Ve yanıt verme şeklimiz, bir hastayla ilgilenen bir doktor olmanın ne anlama geldiğinin özüne iniyor.
Şimdi, ECMO söz konusu olduğunda, bu makinenin, hastaların süresiz olarak bağlı kalabileceği ve kalmakta olduğu bir ventilatörden doğası gereği farklı olduğunu kabul etmek önemlidir. Bu, sahip olduğumuz en riskli ve en yoğun emek gerektiren yaşam desteği modudur ve çoğu durumda, bir hasta bir daha asla uyanmayacağında veya sevdikleriyle anlamlı bir şekilde etkileşime girmediğinde, devam eden ECMO yalnızca kalitesiz bir yaşamı uzatmaya hizmet eder. Bu hastalar ve aileleri için akciğer baypasında daha fazla zaman geçirmek yalnızca daha fazla acı anlamına gelir. Daha büyük etik zorluk, ECMO’nun bir hastanın ölüm alternatifiyle karşılaştırıldığında kabul edilebilir olarak algılanabilecek bir yaşamı günler, haftalar ya da belki daha uzun süre sürdürmesini sağlayabildiği durumlarda ortaya çıkar.
Columbia Üniversitesi Irving Tıp Merkezi klinik etik direktörü Dr. Kenneth Prager, “‘Bu böyle devam edemez’ şeklinde bir zihniyet var ve ben bunun etik açıdan sağlamlığını sorguluyorum” dedi. bir etik danışmanı. “Neden olmasın? Özellikle de ailelerinin ısrarıyla yoğun bakımda haftalarca veya aylarca kalabilen, hayatta kalma şansı olmayan çok sayıda ECMO dışı hasta için harcanan önemli kaynakları düşündüğümüzde.”
ECMO makinesinin kendisi kıt bir kaynaktır; tüm hastanelerin bu makinelere erişimi yoktur ve sahip olanların da yalnızca bir avuç olabilir. Bu, diğer etik ikilemleri gündeme getirir. Nakil reddedildikten sonra bile ECMO’ya devam edeceksek, makineyi “nakil adayı olmayan” diğer insanlara hayatlarını uzatmaları için mi teklif etmeliyiz?
Benim gibi doktorlar için birincil soru kaynaklar değil, karşımızdaki kişiye karşı görevlerimiz olmalıdır. Hiçbir yere giden köprü, bu hastanın hastanede yattıktan sonra hayatta kalamayacağını hiçbir şüphe olmadan bildiğimiz anlamına gelir. Bu gerçeği kabul ederek, sadece fiziksel acıyı değil, aynı zamanda duygusal acıyı da nasıl en aza indirebiliriz?
Bir yandan makinenin durup durmadığı ve bunun zamanlamasını hasta ve aileye mi bırakalım diye merak ediyorum. Ama ne zaman söyleyeceğin kararını ertelemek yeterlimahvolmuş bir hastaya ve kuşatılmış sevdiklerine göre, kendisi bir tür zulüm olabilir.
Öte yandan, bazı hastalar için belki de daha büyük bir zulüm, onları esasen bir ölüm cezası olan şeyi kabul etmeye zorluyor. Bu gibi durumlarda, zaman içinde zor konuşmalara yardımcı olması için genellikle palyatif deva gibi hizmetleri devreye sokarız ve politikalar ve prosedürler geliştirmek için hastane etik uzmanlarımızla birlikte çalışırız. Ancak burada, müdahalelerimizin yarattığı cehennem dünyasında net cevaplar yok.
Justin ve Francia Henry’nin hastanedeki düğününün fotoğrafları. Kredi… The New York Times için Tony Luong
ben Ağustos öğleden sonra Bayan Henry’nin aklından ne geçtiğini bilemez. Birkaç gün önce uzun süredir hemşiresi olan Stephanie Christian’a son nakil programları onu reddederse ne olacağını sormuştu. Bayan Christian, nakil amacı olmadan ECMO’nun ve bununla birlikte hastasını hayatta tutmak için gerekli olan kan naklinin sona ereceğini biliyordu. Elinden geldiğince nazikçe, günler süreceğini söyledi. Bayan Henry o zaman ağlamasına izin vermişti ama Pazar günü haberler geldiğinde söylenecek fazla bir şey kalmamıştı. Önünde ne olduğunu biliyordu, belki bununla barışmıştı ama vedalarına zaman ayırmak ve geride bıraktığı günleri – kendisi ve belki de onu sevenler için olabildiğince iyi kılmak istiyordu. .
Düğün yapacaktı.
Sadece iki gün sonra, Bayan Christian hastasına kendisinin ve Bayan Henry’nin en iyi arkadaşının önceki gün alışveriş merkezinde seçtikleri gelinliği giymesine yardım etti. Bayan Henry, ECMO kateterlerini gizleyen bir örtü ile bir peruk takmıştı. Elbise göğüs borularını kamufle ediyordu. Aylardır ilk kez, o ve nişanlısı Justin Henry yemin ederken yardımsız kaldı. Bir düğün çalma listesi vardı. İlk dans. Işınlandı. Bay Henry, “Bir şekilde tüpleri görmediniz ve o da hasta görünmüyordu,” diye hatırlıyor. “Ne kadar mükemmel olduğuna inanamıyorum. Mükemmel ve aynı zamanda berbat.”
Daha zor olmalı çünkü düğün gününde ve hatta ertesi gün doktorlar ve hemşireler ağlamaklı bir şekilde vedalaşmak için odasına uğradığında çok neşeli, çok canlı görünüyordu. Her zaman başkalarının devasını alan Bayan Henry onlara mendil ikram etti. Ve sonra, düğünden üç gün sonra, ECMO’nun elinden gelenin en fazlasını yaptığı zorlu bir gecenin ardından, makyajını yaptırmak ve kaç bir şey giyinmek istedi. Bu onun “veda partisi” olacaktı.
Hazır olduğunda, tıbbi ekip, Bayan Christian hastasına ağrı ve anksiyete için ilaçlar verirken, akciğer bypass makinesindeki desteği indirmeye başladı. Aile başucunda oturmuş, Bayan Henry’nin çalma listesini – diğerlerinin yanı sıra Rihanna ve Missy Elliott – dinliyor ve hikayeler anlatıyordu. Oksijen seviyeleri düştü. Gözleri kapandı. Bir evvel, gülümsemek ve onu seven insanlara muhteşem bir küçük el sallamak için uyandı. Ve o akşam tam güneş batarken, Bayan Henry öldü.
Katkıda bulunan Fikir yazarlarından Daniela J. Lamas (@danielalamasmd), Boston’daki Brigham and Women’s Hospital’da göğüs hastalıkları ve kritik bakım doktorudur.
The Times yayınlamaya kararlı çeşitli harfler editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: [email protected] .
The New York Times Görüş bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@NYTopinion) ve instagram .