16 yaşındaki kızımız Penny alarmının bip sesiyle uyanıyor. Aşağıya inerken, mesajlarını kontrol etmek için iPhone’unu aldı. Kahvaltı yapar, amigo kızlar için spor ayakkabılarını ve ponponlarını toplar ve okula gider. Penny’ye doğduktan birkaç saat sonra Down sendromu teşhisi konduğunda, sabahlarımızın bu kadar sıradan olmasını beklemiyordum.
Penny’ye hamileyken, 16 hafta civarında, üç farklı hormon ve bir proteinin yüksek seviyelerini arayan, elektif ve noninvaziv bir kan testi olan “dörtlü ekran” almayı seçtim. Kısa süre sonra Down sendromlu bir bebeğe sahip olma şansımın 313’te bir olduğunu öğrendim, bu benim yaşımdaki bir kadın için beklenenden daha yüksekti. “Sağlıklı bir bebek” gösteren ayrıntılı bir ultrason ile takip ettik.
Penny gerçekten de sağlıklıydı. Doğduktan sonra, bebeğin kalp atış hızını ve diğer belirtileri kontrol etmek için doktorların uyguladığı Apgar skorunda 10 üzerinden sağlam bir sekiz aldı ve iki gün sonra hastaneden eve geldi. Eve de Down sendromlu geldi.
Doğum öncesi testleri benimkilere benzeyen birçok kadın, tıp uzmanları tarafından daha ileri teşhis testleri yapmaları ve Down sendromunun doğrulanmasıyla kürtajı düşünmeleri konusunda tavsiye alıyor. Her gün, yapmadığım için memnunum.
Penny’ye hamile kaldığımdan beri doğum öncesi testler yalnızca bulunabilirlik, yaygınlık ve doğruluk açısından arttı. Ve bu testler fetüslerin kromozomal yapısı hakkında bilgi sunabilirken, doğum öncesi testler ebeveynleri her insan yaşamında var olan zorluklara, kırılganlıklara veya meraklara hazırlayamaz. Test etme, arzu edilmeyen çocukların bilişsel veya fiziksel olarak bu normdan saptığına ilişkin bir düşüncenin yanı sıra, arzu edilen çocukların bir gelişim normuna uyduğu varsayımına dayanır. Bu varsayımların sonucunu Down sendromlu fetüslerdeki yüksek kürtaj oranlarında görebilirsiniz.
Doğum öncesi test programlarımızın arkasındaki varsayımlar, aynı zamanda ebeveynleri – ve bir bütün olarak toplumu – çocuklarımızı, yaşamlarını kendilerine verildiği gibi almaya ayarlamak yerine, fiziksel güçleri, entelektüel kapasiteleri ve sosyal keskinlikleri açısından değerli görmeye koşullandırır.
Doğum öncesi tanı alan hamile kadınların engelli bir çocuk yetiştirmenin nasıl bir şey olduğu hakkında doğru bilgi almalarını sağlayarak ve farklı yaşamları hoş karşılama ve destekleme konusundaki ortak sorumluluğumuzun farkındalığını artırarak doğum öncesi testlere yaklaşımımızı değiştirmemiz gerekiyor.
Bugün, doğum öncesi tarama testleri Down sendromlu fetüsleri tespit etmede yüzde 99’a kadar doğrudur ve dokuz haftadan başlayarak sunulmaktadır. Amerikan Kadın Doğum ve Jinekologlar Koleji, tüm hamile kadınlara doğum öncesi tarama testleri seçeneğinin sunulmasını önermektedir. Birçoğu onları almayı tercih ediyor – bir çalışmada, hamile kadınların yüzde 90’ına bu testler teklif edildi ve bunların yüzde 78’i onları almayı seçti.
Sorun şu ki, çoğu doktor testleri nasıl sunacakları veya sonuçları nasıl tartışacakları konusunda profesyonel yönergeleri takip etmiyor. Aynı 2016 araştırması, birçok doktorun bu testleri kişisel bir seçim olarak sunmadığını veya sonuçların nasıl kullanılabileceği hakkında konuşmadığını buldu. Yazarlar, birçok kadının “testin ne için olduğunu veya sonuçların ne anlama geldiğini bilmediğini” bildirdiğini yazdı.
American College of Obstetricians and Jinekologlar ayrıca doktorların, doğum öncesi genetik bir bozukluk veya büyük bir yapısal anormallik teşhisi konan her kadına hamileliği sürdürme veya sonlandırma seçeneklerini tartışırken saygılı, tarafsız danışmanlık vermelerini önerir. Ulusal Engellilik Konseyi’ne göre, sağlık hizmeti sağlayıcılarının yüzde 86’sı doğum öncesi bir tanıdan sonra hamileliğin sonlandırılması hakkında konuşurken, yalnızca yüzde 37’si hamileliğin sürdürülmesini tartıştı. Ayrıca, genetik danışmanlar ve bilgi sunan doktorlar, aileler için mevcut sosyal destekleri veya Down sendromlu çoğu insanın kendi bildirdiği mutluluğu tanımlamadan biyomedikal endişeleri ezici bir şekilde ilişkilendirmektedir.
2008’de Kongre, kadınların Down sendromu hakkında doğru ve güncel bilgiler almasını sağlamayı amaçlayan Doğum Öncesi ve Doğum Sonrası Teşhis Edilen Durumlar Farkındalık Yasası’nı oybirliğiyle kabul etti. Ancak Kongre, bu yasayı yürürlüğe koymak için gerekli fonları hiçbir zaman tahsis etmedi. Bu tür fonlar, tıbbi sağlayıcılara kromozomal hastalığı olan çocuklar hakkında dengeli bilgi sağlamak, sağlık çalışanlarını doğum öncesi tanı koyma konusunda eğitmek ve doğum öncesi tanı alan kadınlar için bir yardım hattı ve diğer destek yöntemleri oluşturmak için kullanılabilir.
Tıp kurumu, pozitif bir test sonucu karşısında kadınların kürtaj seçeneğini istediğini varsayıyor. Gerçekten de, 2018’de Gallup tarafından yapılan ankete katılan Amerikalıların yüzde 56’sı, kürtajın her koşulda yasal olması gerektiğini söyleyen yüzde 29’a kıyasla, çocukların zihinsel engelli doğacağı ilk üç aylık dönemde kadınların kürtajı seçme hakkını destekliyor. Ve bu yeni doğum öncesi testlerin sonlandırma oranları üzerindeki etkisi hakkında kesin veriler sağlamak için popülasyona dayalı çalışmalar yapılmamış olsa da, 1995’ten 2011’e kadar yayınlanan çalışmaların kapsamlı bir incelemesi, Down sendromu tanısı alan Amerikalı kadınların yüzde 67’sinin doğum öncesi testlerde kürtaj vardı.
Birçok kadının doğum öncesi bir teşhisle karşı karşıya kalmaktan duyduğu korkuyu anlıyorum. Down sendromlu çocukları olan sayısız ailenin sevgi ve neşeyle dolu, daha iyiye doğru değişen hayatları olduğunu daha çok kişinin bilmesini diliyorum. Her kürtajı trajik bir can kaybı olarak görürken, özellikle kürtajı seçen ailelere, engelli bir çocuk yetiştirme düşüncesiyle korktukları veya yalnız kaldıkları için üzülüyorum.
Bu kararlar bireysel gibi görünüyor, ancak engelli bir çocuğu dünyamıza getirip getirmeme konusundaki her karar sosyal bir bağlam içinde veriliyor. Doğum öncesi tanı aldıktan sonra gebeliklerini sürdürmeyi veya sonlandırmayı seçen kadınlar yalnızca kişisel kararlar almıyorlar. Toplumsal ve toplumsal gerçekliklerini yansıtan kararlar alıyorlar. Bu kararlar hem daha az çeşitliliğe sahip bir dünya yaratır hem de ilerletir, bizi karşılıklı ilgi ve endişe ilişkilerine davet eden sınırlamalara ve kırılganlıklara daha az bağlı bir dünya.
Engelli bir çocuğa sahip olmak, sosyal olarak desteklenen ve değerli bir varoluş biçimi olarak değil de yalnızca bireysel bir seçim olarak görülüyorsa, Down’lu çocukları “seçmeyi” seçen kadınlara ve ailelere devlet desteğinin reddedilebileceği bir gelecek hayal edebiliriz. dünyaya sendromu veya diğer genetik koşullar.
Penny’nin nispeten sıradan hayatı, büyük ölçüde kendi sosyal durumumuzdan kaynaklanmaktadır. Özel eğitim için bol miktarda fon bulunan bir kasabada yaşıyoruz. Penny, ilk yıllarında her hafta birden fazla terapi aldı. Aynı zamanda, toplumunun yaşamına katkıda bulunması bekleniyor ve mümkün. Bu katkılar, sabahları kadar sıradan: Bir teşvik sözü. Kin tutamama durumu. Nacho, Olivia Rodrigo ve turuncu renge olan aşk.
Doğru yapıldığında, doğum öncesi testler ebeveynlerin çocuklarının doğumuna iyi hazırlanmalarına olanak sağlayabilir. Ancak, engelli insanlar geniş bir sosyal kabul görmedikçe, birçok engelli insanın olumlu sosyal durumlarını ileten tıbbi bir kuruluş olmadan ve doğum öncesi teşhis karşısında doğru ve güncel bilgiler için finansman sağlanmadan, giderek daha fazla kadın hak ettikleri destek olmadan hamilelikleriyle ilgili kararlarla yüzleşeceklerdir.
Down sendromunun doğum öncesi teşhislerinin kürtajla sonuçlanacağını ne kadar çok varsayarsak, tüm çocuklarımıza değerlerinin başarma yeteneklerine bağlı olduğu mesajını o kadar çok göndeririz. Sadece homojen bedenleri ve zihinleri üretim birimleri olarak kabul eden yapıları güçlendirmek yerine, farklı sınırları, mücadeleleri ve yetenekleriyle çok çeşitli insanları destekleyen ve karşılayan bir sisteme ihtiyacımız var.
Amy Julia Becker, “A Good and Perfect Gift”, “White Picket Fences” ve yakında çıkacak olan “To Be Made Well” kitaplarının yazarıdır.
The Times yayınlamaya kararlıdır harf çeşitliliği editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: [email protected] .
The New York Times Opinion bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@NYTopinion) ve Instagram .
Penny’ye hamileyken, 16 hafta civarında, üç farklı hormon ve bir proteinin yüksek seviyelerini arayan, elektif ve noninvaziv bir kan testi olan “dörtlü ekran” almayı seçtim. Kısa süre sonra Down sendromlu bir bebeğe sahip olma şansımın 313’te bir olduğunu öğrendim, bu benim yaşımdaki bir kadın için beklenenden daha yüksekti. “Sağlıklı bir bebek” gösteren ayrıntılı bir ultrason ile takip ettik.
Penny gerçekten de sağlıklıydı. Doğduktan sonra, bebeğin kalp atış hızını ve diğer belirtileri kontrol etmek için doktorların uyguladığı Apgar skorunda 10 üzerinden sağlam bir sekiz aldı ve iki gün sonra hastaneden eve geldi. Eve de Down sendromlu geldi.
Doğum öncesi testleri benimkilere benzeyen birçok kadın, tıp uzmanları tarafından daha ileri teşhis testleri yapmaları ve Down sendromunun doğrulanmasıyla kürtajı düşünmeleri konusunda tavsiye alıyor. Her gün, yapmadığım için memnunum.
Penny’ye hamile kaldığımdan beri doğum öncesi testler yalnızca bulunabilirlik, yaygınlık ve doğruluk açısından arttı. Ve bu testler fetüslerin kromozomal yapısı hakkında bilgi sunabilirken, doğum öncesi testler ebeveynleri her insan yaşamında var olan zorluklara, kırılganlıklara veya meraklara hazırlayamaz. Test etme, arzu edilmeyen çocukların bilişsel veya fiziksel olarak bu normdan saptığına ilişkin bir düşüncenin yanı sıra, arzu edilen çocukların bir gelişim normuna uyduğu varsayımına dayanır. Bu varsayımların sonucunu Down sendromlu fetüslerdeki yüksek kürtaj oranlarında görebilirsiniz.
Doğum öncesi test programlarımızın arkasındaki varsayımlar, aynı zamanda ebeveynleri – ve bir bütün olarak toplumu – çocuklarımızı, yaşamlarını kendilerine verildiği gibi almaya ayarlamak yerine, fiziksel güçleri, entelektüel kapasiteleri ve sosyal keskinlikleri açısından değerli görmeye koşullandırır.
Doğum öncesi tanı alan hamile kadınların engelli bir çocuk yetiştirmenin nasıl bir şey olduğu hakkında doğru bilgi almalarını sağlayarak ve farklı yaşamları hoş karşılama ve destekleme konusundaki ortak sorumluluğumuzun farkındalığını artırarak doğum öncesi testlere yaklaşımımızı değiştirmemiz gerekiyor.
Bugün, doğum öncesi tarama testleri Down sendromlu fetüsleri tespit etmede yüzde 99’a kadar doğrudur ve dokuz haftadan başlayarak sunulmaktadır. Amerikan Kadın Doğum ve Jinekologlar Koleji, tüm hamile kadınlara doğum öncesi tarama testleri seçeneğinin sunulmasını önermektedir. Birçoğu onları almayı tercih ediyor – bir çalışmada, hamile kadınların yüzde 90’ına bu testler teklif edildi ve bunların yüzde 78’i onları almayı seçti.
Sorun şu ki, çoğu doktor testleri nasıl sunacakları veya sonuçları nasıl tartışacakları konusunda profesyonel yönergeleri takip etmiyor. Aynı 2016 araştırması, birçok doktorun bu testleri kişisel bir seçim olarak sunmadığını veya sonuçların nasıl kullanılabileceği hakkında konuşmadığını buldu. Yazarlar, birçok kadının “testin ne için olduğunu veya sonuçların ne anlama geldiğini bilmediğini” bildirdiğini yazdı.
American College of Obstetricians and Jinekologlar ayrıca doktorların, doğum öncesi genetik bir bozukluk veya büyük bir yapısal anormallik teşhisi konan her kadına hamileliği sürdürme veya sonlandırma seçeneklerini tartışırken saygılı, tarafsız danışmanlık vermelerini önerir. Ulusal Engellilik Konseyi’ne göre, sağlık hizmeti sağlayıcılarının yüzde 86’sı doğum öncesi bir tanıdan sonra hamileliğin sonlandırılması hakkında konuşurken, yalnızca yüzde 37’si hamileliğin sürdürülmesini tartıştı. Ayrıca, genetik danışmanlar ve bilgi sunan doktorlar, aileler için mevcut sosyal destekleri veya Down sendromlu çoğu insanın kendi bildirdiği mutluluğu tanımlamadan biyomedikal endişeleri ezici bir şekilde ilişkilendirmektedir.
2008’de Kongre, kadınların Down sendromu hakkında doğru ve güncel bilgiler almasını sağlamayı amaçlayan Doğum Öncesi ve Doğum Sonrası Teşhis Edilen Durumlar Farkındalık Yasası’nı oybirliğiyle kabul etti. Ancak Kongre, bu yasayı yürürlüğe koymak için gerekli fonları hiçbir zaman tahsis etmedi. Bu tür fonlar, tıbbi sağlayıcılara kromozomal hastalığı olan çocuklar hakkında dengeli bilgi sağlamak, sağlık çalışanlarını doğum öncesi tanı koyma konusunda eğitmek ve doğum öncesi tanı alan kadınlar için bir yardım hattı ve diğer destek yöntemleri oluşturmak için kullanılabilir.
Tıp kurumu, pozitif bir test sonucu karşısında kadınların kürtaj seçeneğini istediğini varsayıyor. Gerçekten de, 2018’de Gallup tarafından yapılan ankete katılan Amerikalıların yüzde 56’sı, kürtajın her koşulda yasal olması gerektiğini söyleyen yüzde 29’a kıyasla, çocukların zihinsel engelli doğacağı ilk üç aylık dönemde kadınların kürtajı seçme hakkını destekliyor. Ve bu yeni doğum öncesi testlerin sonlandırma oranları üzerindeki etkisi hakkında kesin veriler sağlamak için popülasyona dayalı çalışmalar yapılmamış olsa da, 1995’ten 2011’e kadar yayınlanan çalışmaların kapsamlı bir incelemesi, Down sendromu tanısı alan Amerikalı kadınların yüzde 67’sinin doğum öncesi testlerde kürtaj vardı.
Birçok kadının doğum öncesi bir teşhisle karşı karşıya kalmaktan duyduğu korkuyu anlıyorum. Down sendromlu çocukları olan sayısız ailenin sevgi ve neşeyle dolu, daha iyiye doğru değişen hayatları olduğunu daha çok kişinin bilmesini diliyorum. Her kürtajı trajik bir can kaybı olarak görürken, özellikle kürtajı seçen ailelere, engelli bir çocuk yetiştirme düşüncesiyle korktukları veya yalnız kaldıkları için üzülüyorum.
Bu kararlar bireysel gibi görünüyor, ancak engelli bir çocuğu dünyamıza getirip getirmeme konusundaki her karar sosyal bir bağlam içinde veriliyor. Doğum öncesi tanı aldıktan sonra gebeliklerini sürdürmeyi veya sonlandırmayı seçen kadınlar yalnızca kişisel kararlar almıyorlar. Toplumsal ve toplumsal gerçekliklerini yansıtan kararlar alıyorlar. Bu kararlar hem daha az çeşitliliğe sahip bir dünya yaratır hem de ilerletir, bizi karşılıklı ilgi ve endişe ilişkilerine davet eden sınırlamalara ve kırılganlıklara daha az bağlı bir dünya.
Engelli bir çocuğa sahip olmak, sosyal olarak desteklenen ve değerli bir varoluş biçimi olarak değil de yalnızca bireysel bir seçim olarak görülüyorsa, Down’lu çocukları “seçmeyi” seçen kadınlara ve ailelere devlet desteğinin reddedilebileceği bir gelecek hayal edebiliriz. dünyaya sendromu veya diğer genetik koşullar.
Penny’nin nispeten sıradan hayatı, büyük ölçüde kendi sosyal durumumuzdan kaynaklanmaktadır. Özel eğitim için bol miktarda fon bulunan bir kasabada yaşıyoruz. Penny, ilk yıllarında her hafta birden fazla terapi aldı. Aynı zamanda, toplumunun yaşamına katkıda bulunması bekleniyor ve mümkün. Bu katkılar, sabahları kadar sıradan: Bir teşvik sözü. Kin tutamama durumu. Nacho, Olivia Rodrigo ve turuncu renge olan aşk.
Doğru yapıldığında, doğum öncesi testler ebeveynlerin çocuklarının doğumuna iyi hazırlanmalarına olanak sağlayabilir. Ancak, engelli insanlar geniş bir sosyal kabul görmedikçe, birçok engelli insanın olumlu sosyal durumlarını ileten tıbbi bir kuruluş olmadan ve doğum öncesi teşhis karşısında doğru ve güncel bilgiler için finansman sağlanmadan, giderek daha fazla kadın hak ettikleri destek olmadan hamilelikleriyle ilgili kararlarla yüzleşeceklerdir.
Down sendromunun doğum öncesi teşhislerinin kürtajla sonuçlanacağını ne kadar çok varsayarsak, tüm çocuklarımıza değerlerinin başarma yeteneklerine bağlı olduğu mesajını o kadar çok göndeririz. Sadece homojen bedenleri ve zihinleri üretim birimleri olarak kabul eden yapıları güçlendirmek yerine, farklı sınırları, mücadeleleri ve yetenekleriyle çok çeşitli insanları destekleyen ve karşılayan bir sisteme ihtiyacımız var.
Amy Julia Becker, “A Good and Perfect Gift”, “White Picket Fences” ve yakında çıkacak olan “To Be Made Well” kitaplarının yazarıdır.
The Times yayınlamaya kararlıdır harf çeşitliliği editöre. Bu veya makalelerimizden herhangi biri hakkında ne düşündüğünüzü duymak isteriz. İşte bazıları ipuçları . Ve işte e-postamız: [email protected] .
The New York Times Opinion bölümünü takip edin Facebook , Twitter (@NYTopinion) ve Instagram .